Mudando de janELA
Humberto José Soares Macedo, 42 anos, natural de João Pessoa/PB, há 37 anos reside em Brasília/DF, analista de sistemas (formado Univ. Católica DF - 1986), analista de informação de mercado da CA www.ca.com (líder mundial em software de gerenciamento). Tudo sobre E.L.A. http://www.tudosobreela.com.br/home/index.asp
ÚLTIMA ATUALIZAÇÃO: DEZ/2008
19 dez- PODEMOS TER MUITAS VIDAS OU UMA SÓ, O FATO É QUE DEVEMOS VIVE-LA O MAIS PLENAMENTE POSSÍVEL POIS QUANDO VAMOS PARA UM OUTRO PLANO,ANDAR,ASTRAL,VIDA, MUNDO OU SEJA LÁ O QUAL O NOME, FICAM O AMOR, CARINHO, AFETO, RESPEITO POR AQUELES QUE NOS AMARAM ENQUANTO ESTIVEMOS AQUI. SEI QUE A DOR FICA, UM VÁCUO APARECE, A SENSAÇÃO DE FALTA SE ESTABELECE, MAS ELA FICARÁ MENOR E CADA DIA, ATÉ QUE SÓ FICAR O AMOR, AS LEMBRANÇAS E A BOA SAUDADE, AQUELA DOS RISOS, DOS MICOS, DAS ZOAÇÕES, DAS MÚSICAS, DOS FILMES, AS DA VIDA QUE VIVEMOS. PEÇO AOS MEUS AMORES QUE NÃO SOFRAM POR MIM, ENTENDAM QUE FUI PARA UM LUGAR MELHOR, DIFERENTE, COM CERTEZA UM LINDO JARDIM CHEIO DE FLORES, COM PESSOAS MARAVILHOSAS ME ESPERANDO, UM LUGAR QUE NÃO PRECISA DE PASSAPORTE NEM DE VISTO, CHEIO DE SUSHI E SASHIMI, TEMPURÁ, CONES E SAQUE (E NÃO TEM RESSACA - QUE MARAVILHA). TALVEZ TENHA AQUELA CASA NO CAMPO COM CORTINAS BRANCAS NA JANELA UMA CERCA BRANCA BAIXINHA OU QUEM SABE AQUELA PRAIA COM AREIA BRANCA E FINA, COM ÁGUAS AZUIS E VERDES ESMERALDA E COM AQUELE ETERNO SOL BRILHANTE, NÃO SEI, SÓ SEI QUE AGORA É MINHA HORA DE TOMAR CONTA DE VOCÊS DE NOVO, DE VIGIAR POR VOCÊS DE ONDE ESTOU E QUANDO SENTIREM AQUELE VENTINHO FRESCO OU AQUELE CALORZINHO GOSTOSO..... SOU EU QUE ESTOU COM VOCÊS. MAS QUERO QUE SAIBAM QUE EU ESTOU BEM, E QUERO MUITO QUE TODOS CONTINUEM SORRINDO, POIS SÓ ASSIM VOU ME SENTIR FELIZ E CONTINUAR AQUI O QUE EU SEMPRE QUIS FAZER....AJUDAR A TODOS. SEI QUE SOU FORTE O BASTANTE PARA ISSO, POIS ME DERAM ISTO ENQUANTO ESTIVE AÍ COM VOCÊS. 19 DE DEZEMBRO DE 2008.HORA DA PASAGEM: 17:00 HS.
8 dez- entrevistado pela BUSINESS WEEK
http://www.businessweek.com/magazine/content/08_50/b4112058194219.htm?chan=top+news_top+news+index+-+temp_news+%2B+analysis
29 nov- ida ao show do CONEXÃO-CAPITAL no Mormaii surf bar bsb shopping. Pop-rock ...... fotos http://www.myspace.com/humbertofrombrazil
20 nov- há um ano achei um absurdo quando o chefe da neurologia do HDB falou na CBN o que era a síndrome do cativeiro, hoje começo a entender ......
15 nov- ida ao show dos amigos da banda CONEXÃO-CAPITAL no MORMAII SURF BAR no Bsb Shopping - fotos - http://www.myspace.com/humbertofrombrazil
7 nov- todos os medicamentos em teste nos USA - http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=als - valeu cap. Normando ;)
5 nov- lítio milestone.
Right now, I'm tryin' to figure out why and who to blame.......
3 nov- programa do 19º congresso internacional - UK - http://www.ipg.org.br/home.php
http://www.mndassociation.org/research/for_researchers/international_symposium/19th_international_symposium/programme_for.html#top
29 out- Medical News Today - http://www.medicalnewstoday.com/articles/126437.php
Bateu aquela saudade de tocar violão e guitarra com os amigos da banda CONEXÃO-CAPITAL
25 out- coloco sonda para alimentação - TUDO DE BOM - http://pt.wikipedia.org/wiki/Gastrostomia
Passo a usar o cough-assist diariamente. Excelente!
22 out- início da fisioterapia respiratória específica - Juliana Pertlle - excelente.
Pensando seriamente em fazer a gastrostomia - http://pt.wikipedia.org/wiki/Gastrostomia
20 out- Estou com home-care desde ontem para acabar com a tosse danada. Soro e medicamentos na veia, além de muita nebulização. Cough-assist a caminho - http://www.lumiarsaude.com.br/produtos/auxilio_da_tosse/cough-assist/cough-assist.asp.
Home-care MEDLAR DF - muito bom - www.medlar.com.br
Comunidade Internacional "I HATE NEUROS". SÓ PERDEM PARA OS ARGENTINOS! JURAM QUE SÃO ALGUÉM. ÚNICA EXCEÇÃO NO BRAZIL, DR. ACARY. É mole, ensinar médicos "especialistas" o que é um COUGH-ASSIST?
13 out- nesta madrugada tive 3 horas de tosse com saliva espessa que o jeito foi chamar uma uti móvel. Só melhorou quando me colocaram de lado, tapotaram ...... falaram para comprar um aspirador de saliva AUTOMAX doméstico.
12 out- foi-se a voz.
10 out- volto aos 150mg 1xdia lítio carboneto.
8 out- Itália ...... http://globoesporte.globo.com/Esportes/Noticias/Futebol/italiano/0,,MUL791193-9848,00-FOTOS+RONALDINHO+GAUCHO+MARCA+PRESENCA+EM+PARTIDA+BENEFICENTE+NA+ITALIA.html
5 out- ida ao teatro - G7 - COMO PASSAR EM UM CONCURSO PÚBICO. Excelente comédia. Fotos http://www.myspace.com/humbertofrombrazil
ARCANJO- Veículo adaptado - EXCELENTE serviço - 61 3201-9194 e 8542-0439
30 set- vinda do TO de S.Paulo Carlos Onodera para ajuste final da cadeira composity.
29 set- paro de tomar lítio carboneto -- não funcionou para mim, não diminuindo a minha progressão -- tomei durante 9 meses.
É ENTREVISTADO POR Marcus Wohlsen Reporter The Associated Press San Francisco - artigo em preparação.
25 set- FRS 18 - perco 2 pontos - FRS é uma escala usada mundo afora que indica a possível evolução da ELA. São 12 perguntas que geram um número ao final, sendo 48 o melhor e 0 o pior. Avaliam a pessoa no todo segundo os prováveis impactos causados. Vide - http://www.outcomes-umassmed.org/als/alsscale.cfm
22 set- http://www.als.ca/researchnewsletter/
21 set- lítio milestone. Voz no mínimo ...... Really sucks!
17 set- chegada da cadeira composity.
5 set- Li 150mg 1xdia. A fisio passa a usar massageador com infra-vermelho no corpo.
set- 2 anos do primeiro sintoma.
ago- lutando para não perder a voz! Cria http://www.myspace.com/humbertofrombrazil
28 ago- assina petição pró IPLEX - #505
http://forumelabrasil.forumeiros.com/pesquisas-tratamentos-em-ela-f1/iplex-novas-informacoes-t103.htm
http://www.PetitionOnline.com/iplex/
http://give-us-iplex.blog.com/
27 ago- visita do amigo Eduardo Schvinger - CA Vice President, Technical Sales – Latin America and the Caribbean - :)
19 ago- compra do Skeleton Key. Teclado virtual inteligente. Assento e encosto para minha cadeira atual. Deixei de ficar torto. Anti escaras, tem infra-vermelho longo e magneto (ajuda a circulação sanguínea e a eliminação de toxinas, evita dores na coluna e retenção de líquidos, etc.) Ah, travesseiro e cama box com propriedades idênticas. - Cia do Sono - Show Room no Centro Clinico Sudoeste, Loja 162. Fone da loja: (61) 3361-5135, celular da Luciana Brasil 8413-8505 ou Carin 9228 -0984.
10 ago- testando um teclado virtual inteligente. Muito bom! http://www.catalaw.com/index.shtml
7 ago 08: ida a S.Paulo p/ compra de cadeira-composity sob medida.
http://www.expansao.com/si/site/0202?idioma=portugues
23 jul 08: recebe o SmartNav4:AT
http://www.naturalpoint.com/smartnav/products/testimonials/ALS.html
14 jul 08: compra do SmartNav4:AT
11 jul 08: clicar fica ainda mais difícil. Comprando mouse hands-free. SmartNav4:AT. Tudo só com movimento de cabeça. http://www.naturalpoint.com/
01 jul 08: IPG- www.ipg.org.br
25 jun 08: indicador FRS estável em 20 pontos. Nova versão estatísticas Lítio / ELA http://www.patientslikeme.com/als_lithium
20 e 21 jun 08: assisti e acompanha remotamente o VII Simpósio Brasileiro DNM/ELA em SP.
http://www.tudosobreela.com.br/arquivos/programa.pdf.1.pdf
15 de junho de 2008: passa a tomar baclofen 40 mg/dia para tentar diminuir a espasticidade. Cria e publica a "comunidade ELA/ALS Brasília-DF" http://www.orkut.com.br/Community.aspx?cmm=57548361
13 de junho de 2008: passa a usar o colar cervical. Ótimo.
http://forumelabrasil.forumeiros.com/gallery/ELA-ALS-BRASIL/ELA-ALS-BRASIL-cat_c1.htm
12 de junho de 2008: é entrevistado por Andrea Polimeno da REVISTA PESQUISA MÉDICA
www.revistapesquisamedica.com.br/PORTAL/textos.asp?codigo=11311
www.revistapesquisamedica.com.br
11 de junho de 2008: insistirá com Li até completar 8 meses. Próximo dia 25 completarei 6 meses. Voltei para 300mg de Li por dia.
6 de junho de 2008: reduz o lítio de 300 mg/dia para 150 mg/dia, planejando parar totalmente em uma semana. Após 5 meses contínuos percebe-se a ineficácia em freiar a progressão da ELA, neste caso! Novos estudos demonstram eficiência do lítio em 50% das amostras. Começa a tomar Mass Hyper Dyn (hipercalórico) e Nutren Active.
2 de junho de 2008: consulta com a nutricionista, Lívia Gurgel, para inclusão de suplemento para ganhar peso.
29 de maio de 2008: STF aprova pesquisas com células tronco embrionárias - UHU. Exames de sangue trimestrais. Amigos nos US compram o colar cervical para mim (brigaduuu!): http://www.symmetric-designs.com/headmaster-cervical-collar--2.html
25 de maio de 2008: grande amigo, Nelson Escobar, cria e adapta luva e mouse com velcro para fixar melhor mãos e dedos. Valeu irmão! Show!
24 de maio de 2008: consulta agendada para 28/maio com a Dra. Maike para conhecer modelos de colares cervicais.
16 de maio de 2008: cria e publica este blog.
14 de maio de 2008: liberado para tomar a vacina contra gripe pelo Dr. Dagoberto Callegaro, chefe da Neurologia do Hospital das Clínicas em São Paulo.
8 a 11 de maio de 2008: viagem para Fortaleza com toda a galera. Show!!! Agradecimento mais que especial aos casais de amigos Jackie-Portinho e Nélson-Mônica e aos amigos dos amigos...
http://www.oasisatlantico.com/index.php?option=com_content&task=view&id=57&Itemid=117
Maio de 2008: fica difícil a sustentação do pescoço. É entrevistado por Peter Aldhous, PhD, San Francisco Bureau Chief, New Scientist magazine.
http://www.michaeljfox.org/newsEvents_parkinsonsInTheNews_article.cfm?ID=346
Abril 2008: passa a tomar banho sentado por segurança.
31 de Março de 2008: cria e publica o FÓRUM ELA/ALS BRASIL.
Março de 2008: não consegue dar mais nem um passo ou ficar de pé com apoio. A fala está muito comprometida e começa a ter problemas com a deglutição. Só consegue engolir os remédios misturando-os a iogurte ou sorvete.
Fevereiro de 2008: compra de órtese para as pernas para deixar os pés na posição de 90 graus em relação às pernas. Passa a receber o JOHREI, ministrado pela amiga Zélia Figueiredo.
27 de janeiro de 2008: é entrevistado pelo saudoso Leo Greene do Daily Bulletin (California journal).
http://www.dailybulletin.com/ci_8089973 - com vídeo.
7 de janeiro de 2008: cria e publica planilha para acompanhar todos com ELA e que tomam lítio, no mundo, em colaboração com incrível Karen Felzer, cientista (PhD, geophysics).
http://spreadsheets.google.com/pub?key=pq7l2D-lVjOcsItCl6frJMA
25 de dezembro de 2007: início do uso do lítio (estudo italiano http://alslithium.atspace.com/).
Novembro de 2007: compra de nova cadeira de rodas, mais adequada para seu estado.
30 de outubro de 2007: consulta e início de acompanhamento com nutricionista. Mudança na alimentação.
27 de setembro de 2007: começa o tratamento domiciliar de Terapia Ocupacional. Não consegue mais digitar, passa a utilizar um teclado virtual (1 clique para cada letra ou dígito). Precisa de ajuda para posicionar a mão no mouse e consegue clicar apenas com um dos dedos da mão esquerda. Dá apenas alguns passos curtos com extrema dificuldade e com ajuda.
12 de setembro de 2007: Fisioterapia, Acupuntura e fonoaudióloga passam a fazer sessões domiciliares pois o deslocamento já se tornou extremamente difícil e cansativo. O tratamento domiciliar fica ainda mais caro. Compra da primeira cadeira de rodas. Segunda grande resistência. Bobagem!
5 de setembro de 2007: 4a. e última (até agora) consulta com o Dr. Dagoberto em São Paulo. Precisa de cadeira de rodas para se locomover no aeroporto. Anda com extrema dificuldade e com ajuda distâncias muito curtas.
28 de agosto de 2007: a fala começa a ficar comprometida (fraca e dificuldade de falar alguns fonemas). Começa o tratamento com a fonoaudióloga.
Agosto de 2007: a empresa muda a sua função para que ele possa trabalhar de casa somente no computador. Anda com muita dificuldade, somente pequenas distâncias e com a ajuda de outra pessoa. A bengala não ajuda mais. Não consegue mais comer, tomar banho ou ir ao banheiro sozinho. Precisa de ajuda para se virar na cama, sentar e levantar. Passa a trabalhar SOMENTE de casa (home-office). Deus o abençoe Mr. Ken Arredondo!
12 de julho de 2007: mudamos para a quadra 108 norte (graças a um amigo-irmão) devido à necessidade estar próximo a médicos e hospitais. O braço esquerdo e a perna direita também estão comprometidos. Pára de dirigir.
Maio de 2007: mão e braço direito bastante comprometidos e perna esquerda com maior comprometimento. Começa a usar a bengala - Primeira grande resistência. Bobagem! - para conseguir caminhar (devagar, distâncias médias e com alguma dificuldade). Já não consegue escrever com a mão direita, precisa de ajuda para se vestir e calçar sapato, não consegue passar desodorante ou abotoar a camisa. Digita com apenas um dedo da mão esquerda.
14 de abril de 2007: doa 10ml de sangue para pesquisas em ELA e mapeamento do DNA para o centro de estudos do genoma humano - departamento de genética e biologia evolutiva - instituto de biociências - universidade de São Paulo - USP - http://genoma.ib.usp.br/ (bióloga Monize Lazar Magalhães).
13 de abril de 2007: consulta com Dr. Acary em São Paulo (neurologista do Hospital São Paulo, especialista em ELA), confirma diagnóstico e pede novos exames.
9 de abril de 2007: começa a fazer acupuntura.
28 de março de 2007: começa a fazer fisioterapia.
20 de março de 2007: consulta com a Dra. Elza Dias Tosta, neurologista PhD especialista em ELA em Brasília, confirma diagnóstico, pede novos exames e receita novos medicamentos paleativos.
12 de março de 2007: consulta com Dr. Dagoberto Callegaro, chefe da Neurologia do Hospital das Clínicas em São Paulo, que confirma o Diagnóstico de ELA e pede novos exames realizados durante a semana em São Paulo. Já apresenta atrofia na mão e ombro direito e início de comprometimento da perna esquerda. Inicia "tratamento" com o Rilutek (único remédio próprio para ELA mas que não apresenta muito resultado) e outros medicamentos paleativos. Segunda e última eletroneuromiografia em Sao Paulo. KNOCK DOWN!
6 de março de 2007: ortopedista diagnostica hérnia de disco mas esclarece que esta não tem relação com os outros sintomas. Neurologista em Brasília suspeita de Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA e sugere consulta com especialista em São Paulo. Primeira eletroneuromiografia em Brasília.
Fevereiro de 2007: além dos tremores (fasciculações) no braço direito, percebeu que estava perdendo a força da mão direita. Não consegue abrir lata de refrigerante com a mão direita. Perde o equilíbrio e cai durante o banho, repentinamente. Mão direita trava ao escrever. Dedão da mão direita às vezes se mexe sozinho.
Dezembro de 2006: colega de trabalho percebe mão direita tremendo ao segurar o celular.
Setembro de 2006: a perna esquerda trava durante futebol com amigos.
Primeiro sintoma: 09/2006
Diagnóstico: 03/2007
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PS. MISSÃO E/OU PUNIÇÃO? EIS A QUESTÃO! Deus ilumine os cientistas e pesquisadores!
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MEDICAMENTOS E SUPLEMENTOS
O que já usou:
Minociclina- 100mg 2xdia> desacelerar a evolução da ELA [jamais]
comprovou-se que acelera!
Tamoxifeno- 50mg 1xdia> desacelerar a evolução da ELA [jamais]
Creatina- 5gr 1xdia> fortalecer a musculatura ??
Nutren Active 1xdia uma ou duas medidas com leite, etc> fortalecer a musculatura e ganhar peso
O que usa:
Rilutek- 50mg 2xdia > desacelerar a evolução da ELA ??
Baclofen- 10mg 2xdia > reduzir a espastiscidade muscular
Anafranil- 50mg 1xdia > controlar risos e/ou choros
Carbonato de lítio- 150mg 1xdia> desacelerar a evolução da ELA ??
Vit. E- 400mg 3xdia > fortalecer a musculatura
Vit. B12-100mcg 1xdia> desacelerar a evolução da ELA
Ômega3 DHA500- 1000mg 2xdia > anti-oxidante
Diazepan- 5mg antes de dormir > relaxante muscular
Mass Hyper Dyn (hipercalórico) 1xdia uma medida em 150 ml de água> fortalecer a musculatura e ganhar peso
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TERAPIAS
Fisioterapia respiratória: 2x/semana (Juliana Pertlle - excelente pessoa e profissional).
Acupuntura: Excelente para o relaxamento muscular e equilíbrio - quando necessário. (médica fisiatra e acupunturista: Dra. Maike Schaden Ishida, excelente profissional e pessoa).
Fisioterapia: Importantíssimo para manter as articulações e alongamentos, EXCLUSIVAMENTE passivos - 3x/semana. (fisioterapeuta: Adriana Carvalho Oliveira, excelente profissional e pessoa).
Terapia Ocupacional (TO): Importantíssimo para manter os movimentos FINOS - quando necessário. (Terapeuta ocupacional: Claudete Monteiro, excelente profissional e pessoa).
Fonoaudiologia: Massagens vocal e facial excelentes. Luta inglória para recuperar a voz - 1x/semana. (Fonoaudióloga: Marici Cauchioli, excelente profissional e pessoa).
Nutricionista Funcional: 1x/mês ou quando necessário. (Lívia Gurgel, excelente profissional e pessoa).
JOHREI: Atendimento religioso - 1x/semana. (Zélia Figueiredo, excelente pessoa). www.messianica.org.br
Apiterapia/Apipuntura: JAMAIS! Extremamente perigoso.
Auto-hemoterapia: JAMAIS! Extremamente perigoso.
Sal biliar do urso negro asiático: Ilusão, além da maldade com o urso negro. http://en.wikipedia.org/wiki/Bile_bear
Ervas chinesas: Pura ilusão.
PESQUISAS INFORMAIS
Convido-o a conhecer, divulgar e, se possível, responder as pesquisas abaixo caso você seja portador.
O tempo estimado para responder a esta pesquisa é de no máximo 1 minuto.
PS. Nenhuma informação pessoal será armazenada. Para ver resultados basta clicar em "skip to results".
http://www.quibblo.com/quiz/1t7jtd1/Pesquisa-ELA-BRASIL-30abr2008-fumoalcoolstress
http://www.quibblo.com/quiz/11sWtgm/Pesquisa-ELA-BRASIL-10-de-maro-de-2008?skip_to_results=1
Coloque o mouse em cima das imagens abaixo e clique. Ah, comentários são muito bem-vindos. OBRIGADÍSSIMO PELA VISITA E COMENTÁRIOS!
ESTATÍSTICAS 31-maio-08:
ÚLTIMA ATUALIZAÇÃO: DEZ/200819 dez- PODEMOS TER MUITAS VIDAS OU UMA SÓ, O FATO É QUE DEVEMOS VIVE-LA O MAIS PLENAMENTE POSSÍVEL POIS QUANDO VAMOS PARA UM OUTRO PLANO,ANDAR,ASTRAL,VIDA, MUNDO OU SEJA LÁ O QUAL O NOME, FICAM O AMOR, CARINHO, AFETO, RESPEITO POR AQUELES QUE NOS AMARAM ENQUANTO ESTIVEMOS AQUI. SEI QUE A DOR FICA, UM VÁCUO APARECE, A SENSAÇÃO DE FALTA SE ESTABELECE, MAS ELA FICARÁ MENOR E CADA DIA, ATÉ QUE SÓ FICAR O AMOR, AS LEMBRANÇAS E A BOA SAUDADE, AQUELA DOS RISOS, DOS MICOS, DAS ZOAÇÕES, DAS MÚSICAS, DOS FILMES, AS DA VIDA QUE VIVEMOS. PEÇO AOS MEUS AMORES QUE NÃO SOFRAM POR MIM, ENTENDAM QUE FUI PARA UM LUGAR MELHOR, DIFERENTE, COM CERTEZA UM LINDO JARDIM CHEIO DE FLORES, COM PESSOAS MARAVILHOSAS ME ESPERANDO, UM LUGAR QUE NÃO PRECISA DE PASSAPORTE NEM DE VISTO, CHEIO DE SUSHI E SASHIMI, TEMPURÁ, CONES E SAQUE (E NÃO TEM RESSACA - QUE MARAVILHA). TALVEZ TENHA AQUELA CASA NO CAMPO COM CORTINAS BRANCAS NA JANELA UMA CERCA BRANCA BAIXINHA OU QUEM SABE AQUELA PRAIA COM AREIA BRANCA E FINA, COM ÁGUAS AZUIS E VERDES ESMERALDA E COM AQUELE ETERNO SOL BRILHANTE, NÃO SEI, SÓ SEI QUE AGORA É MINHA HORA DE TOMAR CONTA DE VOCÊS DE NOVO, DE VIGIAR POR VOCÊS DE ONDE ESTOU E QUANDO SENTIREM AQUELE VENTINHO FRESCO OU AQUELE CALORZINHO GOSTOSO..... SOU EU QUE ESTOU COM VOCÊS. MAS QUERO QUE SAIBAM QUE EU ESTOU BEM, E QUERO MUITO QUE TODOS CONTINUEM SORRINDO, POIS SÓ ASSIM VOU ME SENTIR FELIZ E CONTINUAR AQUI O QUE EU SEMPRE QUIS FAZER....AJUDAR A TODOS. SEI QUE SOU FORTE O BASTANTE PARA ISSO, POIS ME DERAM ISTO ENQUANTO ESTIVE AÍ COM VOCÊS. 19 DE DEZEMBRO DE 2008.HORA DA PASAGEM: 17:00 HS.
8 dez- entrevistado pela BUSINESS WEEK
http://www.businessweek.com/magazine/content/08_50/b4112058194219.htm?chan=top+news_top+news+index+-+temp_news+%2B+analysis
29 nov- ida ao show do CONEXÃO-CAPITAL no Mormaii surf bar bsb shopping. Pop-rock ...... fotos http://www.myspace.com/humbertofrombrazil
20 nov- há um ano achei um absurdo quando o chefe da neurologia do HDB falou na CBN o que era a síndrome do cativeiro, hoje começo a entender ......
15 nov- ida ao show dos amigos da banda CONEXÃO-CAPITAL no MORMAII SURF BAR no Bsb Shopping - fotos - http://www.myspace.com/humbertofrombrazil
7 nov- todos os medicamentos em teste nos USA - http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=als - valeu cap. Normando ;)
5 nov- lítio milestone.
Right now, I'm tryin' to figure out why and who to blame.......
3 nov- programa do 19º congresso internacional - UK - http://www.ipg.org.br/home.php
http://www.mndassociation.org/research/for_researchers/international_symposium/19th_international_symposium/programme_for.html#top
29 out- Medical News Today - http://www.medicalnewstoday.com/articles/126437.php
Bateu aquela saudade de tocar violão e guitarra com os amigos da banda CONEXÃO-CAPITAL
25 out- coloco sonda para alimentação - TUDO DE BOM - http://pt.wikipedia.org/wiki/Gastrostomia
Passo a usar o cough-assist diariamente. Excelente!
22 out- início da fisioterapia respiratória específica - Juliana Pertlle - excelente.
Pensando seriamente em fazer a gastrostomia - http://pt.wikipedia.org/wiki/Gastrostomia
20 out- Estou com home-care desde ontem para acabar com a tosse danada. Soro e medicamentos na veia, além de muita nebulização. Cough-assist a caminho - http://www.lumiarsaude.com.br/produtos/auxilio_da_tosse/cough-assist/cough-assist.asp.
Home-care MEDLAR DF - muito bom - www.medlar.com.br
Comunidade Internacional "I HATE NEUROS". SÓ PERDEM PARA OS ARGENTINOS! JURAM QUE SÃO ALGUÉM. ÚNICA EXCEÇÃO NO BRAZIL, DR. ACARY. É mole, ensinar médicos "especialistas" o que é um COUGH-ASSIST?
13 out- nesta madrugada tive 3 horas de tosse com saliva espessa que o jeito foi chamar uma uti móvel. Só melhorou quando me colocaram de lado, tapotaram ...... falaram para comprar um aspirador de saliva AUTOMAX doméstico.
12 out- foi-se a voz.
10 out- volto aos 150mg 1xdia lítio carboneto.
8 out- Itália ...... http://globoesporte.globo.com/Esportes/Noticias/Futebol/italiano/0,,MUL791193-9848,00-FOTOS+RONALDINHO+GAUCHO+MARCA+PRESENCA+EM+PARTIDA+BENEFICENTE+NA+ITALIA.html
5 out- ida ao teatro - G7 - COMO PASSAR EM UM CONCURSO PÚBICO. Excelente comédia. Fotos http://www.myspace.com/humbertofrombrazil
ARCANJO- Veículo adaptado - EXCELENTE serviço - 61 3201-9194 e 8542-0439
30 set- vinda do TO de S.Paulo Carlos Onodera para ajuste final da cadeira composity.
29 set- paro de tomar lítio carboneto -- não funcionou para mim, não diminuindo a minha progressão -- tomei durante 9 meses.
É ENTREVISTADO POR Marcus Wohlsen Reporter The Associated Press San Francisco - artigo em preparação.
25 set- FRS 18 - perco 2 pontos - FRS é uma escala usada mundo afora que indica a possível evolução da ELA. São 12 perguntas que geram um número ao final, sendo 48 o melhor e 0 o pior. Avaliam a pessoa no todo segundo os prováveis impactos causados. Vide - http://www.outcomes-umassmed.org/als/alsscale.cfm
22 set- http://www.als.ca/researchnewsletter/
21 set- lítio milestone. Voz no mínimo ...... Really sucks!
17 set- chegada da cadeira composity.
5 set- Li 150mg 1xdia. A fisio passa a usar massageador com infra-vermelho no corpo.
set- 2 anos do primeiro sintoma.
ago- lutando para não perder a voz! Cria http://www.myspace.com/humbertofrombrazil
28 ago- assina petição pró IPLEX - #505
http://forumelabrasil.forumeiros.com/pesquisas-tratamentos-em-ela-f1/iplex-novas-informacoes-t103.htm
http://www.PetitionOnline.com/iplex/
http://give-us-iplex.blog.com/
27 ago- visita do amigo Eduardo Schvinger - CA Vice President, Technical Sales – Latin America and the Caribbean - :)
19 ago- compra do Skeleton Key. Teclado virtual inteligente. Assento e encosto para minha cadeira atual. Deixei de ficar torto. Anti escaras, tem infra-vermelho longo e magneto (ajuda a circulação sanguínea e a eliminação de toxinas, evita dores na coluna e retenção de líquidos, etc.) Ah, travesseiro e cama box com propriedades idênticas. - Cia do Sono - Show Room no Centro Clinico Sudoeste, Loja 162. Fone da loja: (61) 3361-5135, celular da Luciana Brasil 8413-8505 ou Carin 9228 -0984.
10 ago- testando um teclado virtual inteligente. Muito bom! http://www.catalaw.com/index.shtml
7 ago 08: ida a S.Paulo p/ compra de cadeira-composity sob medida.
http://www.expansao.com/si/site/0202?idioma=portugues
23 jul 08: recebe o SmartNav4:AT
http://www.naturalpoint.com/smartnav/products/testimonials/ALS.html
14 jul 08: compra do SmartNav4:AT
11 jul 08: clicar fica ainda mais difícil. Comprando mouse hands-free. SmartNav4:AT. Tudo só com movimento de cabeça. http://www.naturalpoint.com/
01 jul 08: IPG- www.ipg.org.br
25 jun 08: indicador FRS estável em 20 pontos. Nova versão estatísticas Lítio / ELA http://www.patientslikeme.com/als_lithium
20 e 21 jun 08: assisti e acompanha remotamente o VII Simpósio Brasileiro DNM/ELA em SP.
http://www.tudosobreela.com.br/arquivos/programa.pdf.1.pdf
15 de junho de 2008: passa a tomar baclofen 40 mg/dia para tentar diminuir a espasticidade. Cria e publica a "comunidade ELA/ALS Brasília-DF" http://www.orkut.com.br/Community.aspx?cmm=57548361
13 de junho de 2008: passa a usar o colar cervical. Ótimo.
http://forumelabrasil.forumeiros.com/gallery/ELA-ALS-BRASIL/ELA-ALS-BRASIL-cat_c1.htm
12 de junho de 2008: é entrevistado por Andrea Polimeno da REVISTA PESQUISA MÉDICA
www.revistapesquisamedica.com.br/PORTAL/textos.asp?codigo=11311
www.revistapesquisamedica.com.br
11 de junho de 2008: insistirá com Li até completar 8 meses. Próximo dia 25 completarei 6 meses. Voltei para 300mg de Li por dia.
6 de junho de 2008: reduz o lítio de 300 mg/dia para 150 mg/dia, planejando parar totalmente em uma semana. Após 5 meses contínuos percebe-se a ineficácia em freiar a progressão da ELA, neste caso! Novos estudos demonstram eficiência do lítio em 50% das amostras. Começa a tomar Mass Hyper Dyn (hipercalórico) e Nutren Active.
2 de junho de 2008: consulta com a nutricionista, Lívia Gurgel, para inclusão de suplemento para ganhar peso.
29 de maio de 2008: STF aprova pesquisas com células tronco embrionárias - UHU. Exames de sangue trimestrais. Amigos nos US compram o colar cervical para mim (brigaduuu!): http://www.symmetric-designs.com/headmaster-cervical-collar--2.html
25 de maio de 2008: grande amigo, Nelson Escobar, cria e adapta luva e mouse com velcro para fixar melhor mãos e dedos. Valeu irmão! Show!
24 de maio de 2008: consulta agendada para 28/maio com a Dra. Maike para conhecer modelos de colares cervicais.
16 de maio de 2008: cria e publica este blog.
14 de maio de 2008: liberado para tomar a vacina contra gripe pelo Dr. Dagoberto Callegaro, chefe da Neurologia do Hospital das Clínicas em São Paulo.
8 a 11 de maio de 2008: viagem para Fortaleza com toda a galera. Show!!! Agradecimento mais que especial aos casais de amigos Jackie-Portinho e Nélson-Mônica e aos amigos dos amigos...
http://www.oasisatlantico.com/index.php?option=com_content&task=view&id=57&Itemid=117
Maio de 2008: fica difícil a sustentação do pescoço. É entrevistado por Peter Aldhous, PhD, San Francisco Bureau Chief, New Scientist magazine.
http://www.michaeljfox.org/newsEvents_parkinsonsInTheNews_article.cfm?ID=346
Abril 2008: passa a tomar banho sentado por segurança.
31 de Março de 2008: cria e publica o FÓRUM ELA/ALS BRASIL.
Março de 2008: não consegue dar mais nem um passo ou ficar de pé com apoio. A fala está muito comprometida e começa a ter problemas com a deglutição. Só consegue engolir os remédios misturando-os a iogurte ou sorvete.
Fevereiro de 2008: compra de órtese para as pernas para deixar os pés na posição de 90 graus em relação às pernas. Passa a receber o JOHREI, ministrado pela amiga Zélia Figueiredo.
27 de janeiro de 2008: é entrevistado pelo saudoso Leo Greene do Daily Bulletin (California journal).
http://www.dailybulletin.com/ci_8089973 - com vídeo.
7 de janeiro de 2008: cria e publica planilha para acompanhar todos com ELA e que tomam lítio, no mundo, em colaboração com incrível Karen Felzer, cientista (PhD, geophysics).
http://spreadsheets.google.com/pub?key=pq7l2D-lVjOcsItCl6frJMA
25 de dezembro de 2007: início do uso do lítio (estudo italiano http://alslithium.atspace.com/).
Novembro de 2007: compra de nova cadeira de rodas, mais adequada para seu estado.
30 de outubro de 2007: consulta e início de acompanhamento com nutricionista. Mudança na alimentação.
27 de setembro de 2007: começa o tratamento domiciliar de Terapia Ocupacional. Não consegue mais digitar, passa a utilizar um teclado virtual (1 clique para cada letra ou dígito). Precisa de ajuda para posicionar a mão no mouse e consegue clicar apenas com um dos dedos da mão esquerda. Dá apenas alguns passos curtos com extrema dificuldade e com ajuda.
12 de setembro de 2007: Fisioterapia, Acupuntura e fonoaudióloga passam a fazer sessões domiciliares pois o deslocamento já se tornou extremamente difícil e cansativo. O tratamento domiciliar fica ainda mais caro. Compra da primeira cadeira de rodas. Segunda grande resistência. Bobagem!
5 de setembro de 2007: 4a. e última (até agora) consulta com o Dr. Dagoberto em São Paulo. Precisa de cadeira de rodas para se locomover no aeroporto. Anda com extrema dificuldade e com ajuda distâncias muito curtas.
28 de agosto de 2007: a fala começa a ficar comprometida (fraca e dificuldade de falar alguns fonemas). Começa o tratamento com a fonoaudióloga.
Agosto de 2007: a empresa muda a sua função para que ele possa trabalhar de casa somente no computador. Anda com muita dificuldade, somente pequenas distâncias e com a ajuda de outra pessoa. A bengala não ajuda mais. Não consegue mais comer, tomar banho ou ir ao banheiro sozinho. Precisa de ajuda para se virar na cama, sentar e levantar. Passa a trabalhar SOMENTE de casa (home-office). Deus o abençoe Mr. Ken Arredondo!
12 de julho de 2007: mudamos para a quadra 108 norte (graças a um amigo-irmão) devido à necessidade estar próximo a médicos e hospitais. O braço esquerdo e a perna direita também estão comprometidos. Pára de dirigir.
Maio de 2007: mão e braço direito bastante comprometidos e perna esquerda com maior comprometimento. Começa a usar a bengala - Primeira grande resistência. Bobagem! - para conseguir caminhar (devagar, distâncias médias e com alguma dificuldade). Já não consegue escrever com a mão direita, precisa de ajuda para se vestir e calçar sapato, não consegue passar desodorante ou abotoar a camisa. Digita com apenas um dedo da mão esquerda.
14 de abril de 2007: doa 10ml de sangue para pesquisas em ELA e mapeamento do DNA para o centro de estudos do genoma humano - departamento de genética e biologia evolutiva - instituto de biociências - universidade de São Paulo - USP - http://genoma.ib.usp.br/ (bióloga Monize Lazar Magalhães).
13 de abril de 2007: consulta com Dr. Acary em São Paulo (neurologista do Hospital São Paulo, especialista em ELA), confirma diagnóstico e pede novos exames.
9 de abril de 2007: começa a fazer acupuntura.
28 de março de 2007: começa a fazer fisioterapia.
20 de março de 2007: consulta com a Dra. Elza Dias Tosta, neurologista PhD especialista em ELA em Brasília, confirma diagnóstico, pede novos exames e receita novos medicamentos paleativos.
12 de março de 2007: consulta com Dr. Dagoberto Callegaro, chefe da Neurologia do Hospital das Clínicas em São Paulo, que confirma o Diagnóstico de ELA e pede novos exames realizados durante a semana em São Paulo. Já apresenta atrofia na mão e ombro direito e início de comprometimento da perna esquerda. Inicia "tratamento" com o Rilutek (único remédio próprio para ELA mas que não apresenta muito resultado) e outros medicamentos paleativos. Segunda e última eletroneuromiografia em Sao Paulo. KNOCK DOWN!
6 de março de 2007: ortopedista diagnostica hérnia de disco mas esclarece que esta não tem relação com os outros sintomas. Neurologista em Brasília suspeita de Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA e sugere consulta com especialista em São Paulo. Primeira eletroneuromiografia em Brasília.
Fevereiro de 2007: além dos tremores (fasciculações) no braço direito, percebeu que estava perdendo a força da mão direita. Não consegue abrir lata de refrigerante com a mão direita. Perde o equilíbrio e cai durante o banho, repentinamente. Mão direita trava ao escrever. Dedão da mão direita às vezes se mexe sozinho.
Dezembro de 2006: colega de trabalho percebe mão direita tremendo ao segurar o celular.
Setembro de 2006: a perna esquerda trava durante futebol com amigos.
Primeiro sintoma: 09/2006
Diagnóstico: 03/2007
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PS. MISSÃO E/OU PUNIÇÃO? EIS A QUESTÃO! Deus ilumine os cientistas e pesquisadores!
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MEDICAMENTOS E SUPLEMENTOS
O que já usou:
Minociclina- 100mg 2xdia> desacelerar a evolução da ELA [jamais]
comprovou-se que acelera!Tamoxifeno- 50mg 1xdia> desacelerar a evolução da ELA [jamais]
Creatina- 5gr 1xdia> fortalecer a musculatura ??
Nutren Active 1xdia uma ou duas medidas com leite, etc> fortalecer a musculatura e ganhar peso
O que usa:
Rilutek- 50mg 2xdia > desacelerar a evolução da ELA ??
Baclofen- 10mg 2xdia > reduzir a espastiscidade muscular
Anafranil- 50mg 1xdia > controlar risos e/ou choros
Carbonato de lítio- 150mg 1xdia> desacelerar a evolução da ELA ??
Vit. E- 400mg 3xdia > fortalecer a musculatura
Vit. B12-100mcg 1xdia> desacelerar a evolução da ELA
Ômega3 DHA500- 1000mg 2xdia > anti-oxidante
Diazepan- 5mg antes de dormir > relaxante muscular
Mass Hyper Dyn (hipercalórico) 1xdia uma medida em 150 ml de água> fortalecer a musculatura e ganhar peso
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TERAPIAS
Fisioterapia respiratória: 2x/semana (Juliana Pertlle - excelente pessoa e profissional).
Acupuntura: Excelente para o relaxamento muscular e equilíbrio - quando necessário. (médica fisiatra e acupunturista: Dra. Maike Schaden Ishida, excelente profissional e pessoa).
Fisioterapia: Importantíssimo para manter as articulações e alongamentos, EXCLUSIVAMENTE passivos - 3x/semana. (fisioterapeuta: Adriana Carvalho Oliveira, excelente profissional e pessoa).
Terapia Ocupacional (TO): Importantíssimo para manter os movimentos FINOS - quando necessário. (Terapeuta ocupacional: Claudete Monteiro, excelente profissional e pessoa).
Fonoaudiologia: Massagens vocal e facial excelentes. Luta inglória para recuperar a voz - 1x/semana. (Fonoaudióloga: Marici Cauchioli, excelente profissional e pessoa).
Nutricionista Funcional: 1x/mês ou quando necessário. (Lívia Gurgel, excelente profissional e pessoa).
JOHREI: Atendimento religioso - 1x/semana. (Zélia Figueiredo, excelente pessoa). www.messianica.org.br
Apiterapia/Apipuntura: JAMAIS! Extremamente perigoso.
Auto-hemoterapia: JAMAIS! Extremamente perigoso.
Sal biliar do urso negro asiático: Ilusão, além da maldade com o urso negro. http://en.wikipedia.org/wiki/Bile_bear
Ervas chinesas: Pura ilusão.
PESQUISAS INFORMAIS
Convido-o a conhecer, divulgar e, se possível, responder as pesquisas abaixo caso você seja portador.
O tempo estimado para responder a esta pesquisa é de no máximo 1 minuto.
PS. Nenhuma informação pessoal será armazenada. Para ver resultados basta clicar em "skip to results".
http://www.quibblo.com/quiz/1t7jtd1/Pesquisa-ELA-BRASIL-30abr2008-fumoalcoolstress
http://www.quibblo.com/quiz/11sWtgm/Pesquisa-ELA-BRASIL-10-de-maro-de-2008?skip_to_results=1
Coloque o mouse em cima das imagens abaixo e clique. Ah, comentários são muito bem-vindos. OBRIGADÍSSIMO PELA VISITA E COMENTÁRIOS!
ESTATÍSTICAS 31-maio-08: